Timişorenii sprijină un băieţel diagnosticat cu o boală genetică rară » Poli cu suflet

În vîrstă de doi ani, Edi va da lovitura de începere azi la meciul cu U Cluj şi o parte din încasări va fi donată familiei sale.





Edi are doar doi ani şi trei luni. Nu ştie că viaţa lui depinde de un tratament anual pe care părinţii nu şi-l pot permite. Ficatul său creşte necontrolat, iar în scurt timp ar putea să nu mai audă sau să mai vadă. Edi ştie totuşi că iubeşte mingea, iar cînd tatăl său îl ia alături în faţa televizorului la meci, nu mai are nevoie de nici o jucărie. Stă cu ochii aţintiţi pe ecran şi aşteaptă momentul în care tata strigă: "gool". Atunci, ochii lui se umplu de bucurie.



Tatăl său, Rafael Reitmayer, a jucat fotbal în trecut pentru CFR Timişoara. Pentru Edi avea planuri mai mari. Şi-ar fi dorit să-l vadă jucînd la echipa lui favorită, Poli Timişoara. În urmă cu două luni, a picat vestea ca un trăsnet. Edi suferă de Sindromul Hunter, o boală genetică rară, al cărei tratament costă 100.000 de euro pe an. "Este singurul nostru copil. Aş putea să-mi vînd casa, să dau tot ce am, poate aş strînge banii pentru tratamentul de acum. Însă mă gîndesc că la anul ce voi mai vinde? Unde vom mai sta?" sînt gîndurile apăsătoare ale lui Rafael.



Ajutor de la Poli

Auzind povestea copilului, oficialii timişoreni s-au gîndit să-l ajute. Edi va păşi azi pe gazonul de pe "Dan Păltinişanu" îmbrăcat în tricoul lui Poli, de mînă cu căpitanul Alexa şi va da lovitura de începere a meciului cu U Cluj. O parte din încasări va fi donată familiei, dar banii nu sînt suficienţi pentru a-i salva viaţa. Tatăl copilului speră însă ca prin acest demers să sensibilizeze Ministerul Sănătăţii pentru a trece tratamentul necesar bolii pe lista de gratuităţi. "Singura metodă de tratament care există este administrarea unei perfuzii la maximum zece zile", a precizat Rafael.





6 cazuri de sindromul Hunter au fost diagnosticate în România





"Mi-aş dori să joace la Poli Timişoara pentru că aici s-a născut, ca şi mine. Sînt suporter de o viaţă, Poli e totul pentru noi la fotbal"

Rafael Reitmayer



"De mic i-a plăcut fotbalul, nu-i trebuie alte jucării, are numai mingi peste tot. Dacă totul va fi bine, o să-l încriu la o grupă de copii de la Poli"

Rafael Reitmayer



Ce este Sindromul Hunter

Sindromul Hunter este o boală genetică provocată de absenţa sau deficienţa enzimei iduronat-2-sulfatază, răspunzătoare de metabolizarea unor mucopolizaharide. Datorită faptului că organismul nu conţine enzimele adecvate pentru descompunerea acestor molecule complexe, mucopolizaharidele se acumulează în exces la nivel celular şi tisular, ducînd la afectare organică, cerebrală şi locomotorie.



Conturile deschise pentru Edi la BRD

În lei RO09 BRDE360SV79110823600

În euro RO57 BRDE360SV09944013600